Enkele maanden geleden schreef ik over mijn revalidatieperiode, dit is het beloofde vervolg (heb jij het eerste deel nog niet gelezen? Lees deel 1 van ‘Revalideren is een dagtaak‘).
Maatschappelijk werk
Voor iedere revalidant worden afspraken met een maatschappelijk werker ingepland. Een van de eerste vragen was: “Heb je al contact met je werkgever gehad?” Nee, ik ben ondernemer… Grote schrik! Vervolgvraag: “Je bent zeker niet verzekerd, hè?” Ik kon haar geruststellen, zulke verzekeringen zijn zelfs mijn vak! Vervolgens ontspon zich een boeiend gesprek. Zelf had ik intussen van enkele zelfstandig werkende mederevalidanten gehoord dat ze hun pensioenpotje gingen opeten of dat ze een bijstandsuitkering moesten aanvragen.
De maatschappelijk werkers van de kliniek kunnen ook helpen in de zoektocht naar een aangepaste huurwoning, het aanvragen van uitkeringen, het wegwijs maken in de wereld van gehandicaptenvervoer, rolstoelen en andere hulpmiddelen, etc. En dat is maar goed ook, want de ervaring is dat buurtteams, wijkteams en andere gemeentelijke instanties weinig kennis hebben van specifieke behoeften van mensen met een dwarslaesie of de gevolgen van een beroerte.
Vertrouwen
De laatste weken van mijn verblijf in het revalidatiecentrum ging ik regelmatig ’s avonds thuis eten. Dat was niet gebruikelijk, maar ik woonde nou eenmaal dichtbij en de rolstoel paste in de bestelauto van mijn vriend. Na de laatste middagtherapie haalde hij mij op en rond negen uur bracht hij mij weer terug. De verpleging zag dat we hier verantwoord mee omgingen en dat het bijdroeg aan mijn herstel. Daarom vonden ze het goed. Maar het komt ook vaak voor dat iemand opziet tegen de terugkeer naar huis, wat ik me goed kan voorstellen. Je woont bijvoorbeeld alleen, moet een aantal trappen op of kunt de drukte van het gezin nog niet aan. Vertrouwen in je eigen lichaam is hierbij heel belangrijk. Gelukkig zat dat bij mij wel goed. Toen ik alweer een paar maanden thuis woonde ging mijn vriend naar het buitenland. Ik was er trots op dat ik me alleen kon redden.
Meter voor meter
Voor mijn terugkeer naar huis had ik al flinke vorderingen gemaakt. Mijn rolstoel werd steeds vaker vervangen door een vierpoot wandelstok en later een gewone wandelstok. Na een tijdje vergat ik deze regelmatig en dat was uiteraard goed nieuws. Het rollator-stadium heb ik eigenlijk overgeslagen. Ik had er wel eentje te leen, maar zo’n ding vond ik maar niks: meer hinder dan gemak. Van mijn dagelijkse wandelingetjes hield ik de scores bij: vijf minuten naar de brievenbus (120 meter), elf minuten naar de bakker (300 meter). Al snel werd de afstand interessanter dan de tijd en werd mijn actieradius groter. Toen begon ik ook mijn stok irritant te vinden.
Tien maanden na mijn hersenbloeding maakten we een reis door Brazilië. De opvouwbare stok die ik had meegenomen heb ik welgeteld eenmaal gebruikt: terug op Schiphol na een nachtvlucht. Door het lange zitten was ik erg verstijfd. Bijkomend voordeel was dat wij voorrang kregen bij de douane. Het was opvallend dat er in Brazilië overal aparte wachtrijen zijn voor mensen met beperkingen, ouderen en zwangeren. Inmiddels voelde ik mij niet meer ‘beperkt’ waardoor ik liever in de ‘gewone’ rij ging staan, ook al was die veel langer. Maar waarom zou je daarover treuren als je weer kunt wandelen door de jungle, houten uitkijktorens kunt beklimmen en kunt fietsen door Rio?
Operatie roltrap
Na mijn ontslag heb ik nog twee maanden poliklinisch gerevalideerd. Ik fietste zelf – heel voorzichtig! – naar het revalidatiecentrum. In die periode bezocht ik een winkelcentrum. Als vanzelfsprekend liep ik naar een roltrap toe, maar ineens blokkeerde ik. Hoe moest ik hierop stappen? Ik vond het erg moeilijk om tegelijkertijd mijn rechterarm en rechterbeen aan te sturen, maar dit kon echt niet los van elkaar. De leuning vastpakken zonder opstappen leidt tot een valpartij, de roltrap betreden zonder vasthouden ook. Voor het eerst in al die maanden heb ik een potje staan janken, dit had ik echt niet zien aankomen. Gelukkig vonden we elders een langzame roltrap die ik wel kon betreden. Kort daarna werd ik opnieuw teleurgesteld want ik moest ook weer naar beneden. En dat bleek ik heel eng te vinden. Nadat ik deze roltrap stil had laten zetten kon ik er rustig opstappen en zo kwam het toch nog goed. Maar het zat me natuurlijk wel dwars. De volgende dag bood de fysiotherapeut aan om een dubbele afspraak in te plannen zodat we samen in de stad op een roltrap konden oefenen. (Het revalidatiecentrum heeft namelijk geen roltrap.)
Ik trok liever mijn eigen plan, zonder pottenkijkers. Op zondagochtend oefenen bij de Bijenkorf leek mij het beste. Mijn idee daarbij was: dan is het rustig, de roltrappen gaan langzaam, zijn smal en gaan niet meteen omhoog. En als ik niet naar beneden durf kan ik de lift nemen. Hannibal van The A Team zou zeggen: “I love it when a plan comes together” want het lukte! Van puur geluk heb ik daarna alle roltrappen in Hoog Catharijne bedwongen.
Arbeidsongeschiktheidsverzekeraar
Na mijn wachttijd van drie maanden begon mijn verzekeraar uit te keren. Inmiddels ging ik twee keer per week twee uur naar mijn kantoor. Ik werd opgeroepen bij een verzekeringsarts en een arbeidsdeskundige bezocht mij op mijn werkplek. Wat een fijne mensen waren dat! De arts was zeer geïnteresseerd in mijn verhaal maar ook in mijn werk als AOV-adviseur. Ze was onder de indruk van mijn bloeding (“Zo, da’s een flinke!”) en van mijn herstel. Ik kreeg wel even last van beroepsdeformatie omdat haar locatie slecht bereikbaar was met het OV. Daar zou een verzekeraar beter op moeten letten, net als trappen bij de ingang. Dit heb ik later aan ze doorgegeven en ze waren het met mij eens.
De AD’er vond het re-integratieschema van de ergotherapeut te ambitieus en stelde voor dat ik mijn uren langzamer zou uitbreiden. Of je gaat meer uren per dag werken, of meer dagen. Maar niet beide veranderingen in één week! Hij benadrukte het belang van een paar uur slapen nadat ik had gewerkt. Dat had ik de eerste weken echt nodig. En wat ook heel positief was: hij besteedde eveneens aandacht aan mijn compagnon.
Achter het stuur
Iets als autorijden volgt pas veel later. Toen ik weer thuis was mocht ik nog niet rijden, maar in mijn situatie viel dat goed op te lossen. In Utrecht is voldoende openbaar vervoer en mijn vriend kon mij brengen of halen. Slechts een enkele keer heb ik een lift van iemand anders gevraagd. Toch wilde ik graag mijn rijbevoegdheid terug. Bij een gespecialiseerde rijschool heb ik twee keer een uur gereden. Een beetje onwennig in het begin, maar de instructeur voelde zich veilig naast mij. Door de administratieve chaos bij het CBR heeft het een half jaar geduurd voordat ik – 30 jaar na het behalen van mijn rijbewijs – mijn kunsten opnieuw mocht vertonen. Met als resultaat een verklaring van een medisch adviseur dat ik volledig rijgeschikt ben en mijn rijbewijs zonder beperkingen mag gebruiken. Het was heerlijk om weer te mogen rijden, dit gaf mij een enorm gevoel van vrijheid en zelfstandigheid!
Autorijden is een van de dingen waarbij je rechts (arm én been!) meer gebruikt dan links, voor mij dus extra uitdagend. Maar ik wilde niet aan de automaat, dat kan altijd nog.
Hoe gaat het nu?
Lopen is voor mij heel belangrijk geworden. Het houdt mijn hele lichaam soepel. Lang stilzitten ervaar ik als een straf. Daarom loop ik iedere dag minimaal 10.000 stappen, maar gemiddeld zit ik boven de 12.000. Tijdens de lockdowns heb ik veel wandelafspraken gemaakt. Ik loop tegenwoordig sneller dan mijn meeste vriendinnen. En ook sneller dan de geschatte tijden van Google Maps. Mijn goede conditie draagt ongetwijfeld bij aan mijn verdere herstel. Zelfs zes jaar later ervaar ik nog vooruitgang. Ik merk het aan kleine dingen, er zijn nog steeds hoera-momenten.
Een drukke straat steek ik langzamer over dan vroeger. Ik moet namelijk echt stilstaan om goed om me heen te kunnen kijken. Fietsen gaat op zich best, zo kan ik prima een heuvel opkomen, maar een bocht én een helling tegelijk vind ik lastig.
Typen lukt aardig (waarschijnlijk omdat ik dit altijd heel snel kon) maar ik verwissel vaak letters. Dyslectisch typen noem ik dat. Ik gebruik een kleine muis met mijn rechterhand. Bij opmaak-gepriegel en ander millimeterwerk hou ik ‘m met beide handen vast. Maar mijn smartphone moet ik met links bedienen. Schrijven vind ik vervelend: mijn vingers verkrampen heel snel en de pen glijdt telkens weg. Het is een onaangename sensatie in mijn hand. Notities maak ik daarom op mijn telefoon en als er toch een papieren formulier moet worden ingevuld vraag ik iemand anders dit te doen.
Subtiele aanrakingen en bewegingen zijn niet meer weggelegd voor mijn rechterhand, mede door het verminderde gevoel in mijn vingertoppen. Een zware boodschappentas kan ik prima dragen met rechts, maar een papiertje vasthouden is moeilijk, evenals een (vol) wijnglas. Ook een paar nootjes in mijn hand houden is een uitdaging, die gaat dan trillen. Helaas kan ik ze ook niet goed met mijn rechterhand uit mijn linkerhand pakken vanwege de complexe pincetgreep. Tijdens feestjes en recepties zul je mij dus altijd in de buurt van een tafel vinden.
Af en toe word ik ineens geconfronteerd met iets dat ik niet meer kan: een verrekijker vasthouden bijvoorbeeld. Ik kan m’n hand gewoon niet stil houden! Ergens vind ik het ook reuze interessant om te merken hoe complex veel handelingen zijn die je jarenlang zonder nadenken hebt verricht.
Tijdens presentaties is het lastig om zowel een microfoon als een laserpointer vast te houden, maar ik vertel de aanwezigen wat er aan de hand is. Dat breekt het ijs. Als er vragen op een flipover moeten worden genoteerd is er altijd een vrijwilliger te vinden!
Vorige keer schreef ik dat ik drie keer per week met gewichten train. Onlangs heb ik het perfecte woord met tien lettergrepen gevonden om de tel bij te houden tijdens mijn oefeningen: ar-beids-on-ge-schikt-heids-ver-ze-ke-ring.
